齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 吕增霞

　　脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由于脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属常染色体隐性遗传病，是导致婴幼儿死亡的主要遗传因素

　　2月11日上午，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的4岁患儿晨晨在胜利油田中心医院儿科顺利完成注射治疗药物诺西那生钠注射液。晨晨也成为诺西那生钠注射液进入医保目录后，东营市第一位成功注射该药的患儿。

　　去年12月，国家医保局公布74种新药进医保，我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的进口药诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”，从70万元一针降到3万余元每针，并从今年开始执行新药价，纳入新版医保药品目录。

　　晨晨在1岁大的时候开始出现运动发育落后，辗转数家医院，最终经过基因检测，确诊为SMAⅡ型，当时国内尚无有效治疗该病的药物，晨晨不能站立，行走、奔跑更是不可想象的奢望，这成了整个家庭的痛，晨晨最大的愿望就是能和其他小伙伴一起在阳光下开心地追逐。

　　在得知该药进入医保目录后，晨晨的家长心中重燃了希望之火，年前来到中心医院儿科门诊就诊，儿科主任丁红芳了解具体病情后，在春节期间组织科室人员学习、培训、演练，制定流程、应急预案，为保障顺利治疗做好了充分准备。

　　2月9日，儿科主动联系患儿家长；2月10日，患儿办理了入院手续，儿童康复保健科、磁共振检查科、超声检查科、CT检查科为患儿开通绿色诺西那生钠多少钱一支通道，当天完成全部评估检查；诺西那生钠多少钱一支2月11日，儿科基地教学主任王雷生为患儿进行了腰椎穿刺及鞘内注射诺西那生钠注射液，过程顺利，目前患儿情况稳定，无不良反应，接下来将在医院接受后续药物与康复治疗。

　　随着该药物逐批次采购入院，胜利油田中心医院儿科将帮助更多的SMA患儿获得更好的治疗