我是一名乙肝病毒携带者。在过去的三十几年里,我无时无刻不在乙肝歧视的阴影中成长、工作、生活。
像我一样的乙肝病毒携带者,在中国有一亿那么多,可我们好像被整个社会选择性忽视了,大家要么闭口不谈,要么就谈而色变。乙肝病毒并不会通过唾液传播,但很多熊胆粉的价格人因为不了解这一点,非常恐惧跟乙肝病毒携带者接触。也因为社会上的这些偏见,乙肝病毒携带者遭受着各种各样的歧视以及不公平对待。我希望我的故事能够引起社会对于乙肝歧视的重视,也希望大家和我一起,为推进乙肝公益事业做一点努力。
我大概在很小的时候,就知道自己“生病”了。那时候我并不清楚那是什么病,只知道每天早上起来和晚上睡前,都要空腹喝一碗很苦的中药冲剂。喝的中药冲剂是含有熊胆粉,所以价钱很贵。
我问爸妈,我为什么要每天吃药?我得了什么病?爸妈脸色沉重,严肃地跟我说,你得的是肝炎,但这个是秘密,你不能跟你身边的任何人说,再好的朋友也不可以。那时候才7、8岁的我就隐隐地觉得,我生病了是我的错,是不好的事情,不能让别人知道。
在我喝了那个中药三年之后,爸妈终于意识到上当受骗了。所谓的中药疗法根本无法治愈乙肝。确切来说,在现阶段乙肝还是无法被治愈的,那是伴随终身的慢性疾病,只能管控,通过药物让乙肝病毒水平维持在一个很低的状态,不会威胁生命 。
从小学到大学,我最害怕的事情就是体检和领取体检报告。体检其中一项就是抽血检验乙肝,而在那个年代,学校根本没有隐私这样的概念,每个学熊胆粉的价格生的体检报告都是像作业一样放在老师办公桌上,谁都可以翻看。我记得小学四年级的一次体检之后,我的一个很要好的朋友走过来跟我说,“我妈妈说你有肝病,会传染给我,让我不要再跟你玩。” 她妈妈是负责我们体检的一个医生。就这样,我再也没有被邀请过去她家玩了。
我就不明白,乙肝病毒携带者上大学怎么就害人了?乙肝病毒只能通过血液、性行为跟母婴传播,我来上大学,你是怕我跟书本发生性行为会传播乙肝,还是担心我有事没事口含鲜血喷一下室友(但其实即便是这种极端的状态下,除非是破损的皮肤接触到带有病毒的血液,否则正常的生活接触是不会感染乙肝病毒的)?当然,那时候的我还没有勇气去站出来正面制止这些歧视乙肝的言行。
我原以为, 我熬过了求学阶段的歧视,总算到头了吧。没想到,后面还遇到更加恶心的事情。某年某月的某一天,我谈了一个男朋友。出于保护自己以及保护对方的考虑,我跟他坦白了我有乙肝,并表明我通过药物控制现在的乙肝病毒水平非常低,只要在性行为里做好安全措施,以及他去注射乙肝疫苗,他被感染的风险非常低。尽管如此,他在知道我是乙肝病毒携带者的时候,脸色一下子被吓白了,全身发抖。一个月后,他跟我提分手,原因是他把我有乙肝的这件事情告诉了他爸妈以及身边亲近的朋友之后,所有人都劝他跟我分手,他爸妈更是无法接受我有乙肝,觉得他家的独苗就要毁在我手里。“我身上肩负着我家族的使命,我不能让我的下一代生出来就是不健康的。”
这是他跟我说的最后一句话,然后我就把他拉黑了。他大概不知道,即便是母婴传播,也可以通过免疫蛋白在新生儿出生的时候阻断垂直传播,现在的隔断率也达到了90%以上。
当然,是否介意自己的伴侣是乙肝携带者,这是一个非常私人的问题,不应该涉及到道德判断。我更介意的是这些事情背后反映出来很多人(包括我遇到过的一些医护人员)对于乙肝的无知与偏见。这些偏见与无知,不仅不能帮助人们去防御乙肝病毒(最有效的防御方法是注射乙肝疫苗),而只会让乙肝病毒携带者因为害怕被歧视而隐瞒自己的病情。
隐瞒病情的做法,于乙肝病毒携带者而言,有可能让自己面临更大的风险,例如当去医院看其他病的时候,向医生隐瞒自己的乙肝病史,有可能会导致医生用药的偏差,让自己陷入更大的危险;于乙肝病毒携带者身边的人而言,他们不知道你的病情,就无法有效地预防,原本通过非常简单的方法(注射疫苗)就能保护自己,也因为隐瞒而让自己的健康面临更大的风险。最后,我们每一个人,不管有乙肝没有乙肝,都会成为这种偏见下的受害者。
跟中国一亿的乙肝病毒携带者对比,我无疑是幸运的。尽管我在过去三十多年里受到了很多明里暗里的歧视,但我好歹是顺利大学毕业并且找到工作了。现在我有医疗保险能够报销我的乙肝用药的大部分花销,我也有一位能够接纳我的伴侣。但我知道,很多乙肝病毒携带者依然遭受着就业上的歧视,依然无法支付高额的乙肝用药,依然像我7岁的时候去喝中药觉得“生病是我的错”。
我只是一个普通的中国人,我因为出生的时候医院共用注射器而感染乙肝病毒,这不是我的错。我在生活里跟正常人没有区别,我努力工作赚钱养活自己跟一条狗。我会因为双十一疯狂减价而剁手,我也会因为江歌案同情江妈妈而流泪。我跟你们一样,有血有肉,敢爱敢恨。我也曾经为弱势群体发声,为LGBT群体受到歧视而愤慨。而今天,我想站熊胆粉的价格出来,为我自己身后那一亿的乙肝病毒携带者发声。